Mérida, Yucatán.- La Federación de Hemofilia de la República Mexicana calcula que en el país existen más de seis mil personas diagnosticadas con un tipo de ese padecimiento, de las cuales el 70 por ciento enfrenta problemas de deficiente atención o ausencia de la misma.

Jaime García Chávez, investigador asociado del Hospital de Especialidades del Centro Médico Nacional “La Raza” del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), informó lo anterior y recalcó que 7 de cada 10 pacientes con deficiencias de la coagulación carecen de un tratamiento adecuado o no la tienen, lo que pone en riesgo su vida.

El especialista mencionó que la mayoría de los pacientes son mayores de edad, dado que disponen de posibilidades de sobrevivencia mediante profilaxis y tratamientos para llevar una vida normal.

En el caso de Yucatán comentó en conferencia de prensa que la incidencia es similar al de toda la República y la tendencia es igual a nivel mundial, es decir, la aparición de la enfermedad por causas genéticas hereditarias.

De acuerdo con datos de la agrupación, de los seis mil 22 pacientes registrados en el 2017 en el país, aproximadamente un mil 92 son madres mexicanas portadoras y la mayoría reciben atención por parte de las instituciones de seguridad social como el IMSS, ISSSTE y Seguro Popular.

Los pacientes con trastorno hemorrágico hereditario sangran más tiempo de lo normal cuando sufren una herida y llegan a tener hemorragias espontáneas graves que amenazan su vida, de ahí la importancia, dijo, de contar con una atención médica preventiva y adecuada que les permita reducir los factores de riesgo.

Al explicar el comportamiento genético de la enfermedad, indicó que en un matrimonio el padre puede padecer la enfermedad y tener el causal genético, pero son las hijas y no los varones las que heredan y son portadoras.

En cuanto a los síntomas, el doctor García Chávez citó los sangrados excesivos y la aparición fácil de moretones. En el caso de hemofilia leve, precisó, los pacientes generalmente no presentan síntomas hasta que padecen accidentes se someten a procedimientos dentales o cirugías.

Los de nivel grave, añadió, pueden tener hemorragias espontáneas hasta seis veces al mes.

En ese sentido, destacó el programa de visita domiciliaria que aplica el IMSS a sus pacientes al llevar los medicamentos y tratamientos profilácticos, que permiten a las personas enfermas reducir costos y riesgo de traslado por su enfermedad.

Igual planteó la importancia de que el paciente reciba atención adecuada para no exponerse al bullying y no reducir su autoestima, y que las madres puedan superar el sentimiento de culpa por ser portadoras de la enfermedad.

El hematólogo participó en el II Simposio de Enfermedades Raras y Hematología que hoy culminó en Mérida.

La psicóloga Frederica Cassis, de nacionalidad brasileña, transmitió la experiencia de atención en su país y planteó la necesidad de integrar un grupo interdisciplinario en torno a un paciente, ya sea infantil o adulto que le permita sobrellevar en el contexto familiar y social la enfermedad.

(Jesús Mejía)